一直很喜歡觀看公視的人生劇展
這星期日下午,觀看著搏浪
當螢幕傳來哥的口白說著:「終於,我可以躺在我最愛的大海裡,永遠的休息了」
無法抑止的淚水流下,
這是一部訴說著罕見疾病--小腦萎縮症患者及家屬的心路歷程,
喜歡這片導演及編劇說故事的方式
上網查了資料,原來就是周美玲----導演過麥子不死、黑暗視界、刺青等影片
故事發生在一個單親的家庭,
丈夫早年過世,獨力撫養著兩個男孩的母親,在議會裡連任三屆議員,
不屈不撓的撐起每一天,
一個懂事體貼母親辛勞的長子,選擇當小學體育老師為職業,讓母親安心,
讓自己可以繼續從事自己最愛的衝浪與潛水,
一個勇於追尋自己夢想熱愛音樂的叛逆老么,揮灑著青春,玩著地下樂團
為了音樂,想要以計程車為職業,以便讓自己更有彈性時間玩樂團,
這不馴的么子,不走主流價值路線的他,令母親擔心,母子對話總是不到三句就衝突著
這樣看似穩定的家庭動力,在大哥浩陽因好友的意外獎品--身體檢查,
發現自己也得到上天的意外禮物--小腦萎縮症,
這是一個遺傳的疾病,遺傳機率百分之五十,
這讓回憶起母親所敘說的父親原本健朗的身子不知怎的開始容易失去平衡跌倒,
一日不慎從鷹架上掉下來意外身亡
接著,又探望了失聯許久的叔叔,正因小腦萎縮無法行動臥病在床,
原本陽光男孩的大哥,眼睜睜的面對自己一天天失去控制的身體,
及可預見的未來--全身癱瘓,只剩下唯一清醒的大腦
無法入眠的他,想著身邊最愛的三個人--母親、弟弟、摯愛女友,
想著自己能為他們做什麼?
在每一個失眠的夜裡,無法書寫的他,用拳頭在鍵盤上敲擊出一字一句
「一字一鍵的敲打,很慢,但我有的是時間」他說
他將自己想說的打在日記裡
積極堅強的母親,字典裡沒有放棄兩個字,挺著生命的韌性,積極的帶領浩陽進行復健
秉持她一向正面迎接各種挑戰,絕不放棄,相信努力了總有一天會有奇蹟
摯愛的堅強母親還沒準備好面對這個事實
親愛的弟弟也無法面對曾是家中支柱的哥日漸退化
故事在企鵝的隱喻動畫裡穿插著
羚羊變企鵝
寸步難行於陸地
不再飛躍於草原
一字一句的敲擊著
記載著浩陽病中日記生命鬥士的新書,終於出版
浩陽為親愛的人想做的事完成了
他只剩下一個心願:大海
他要弟帶他去自己日夜思念的大海
他想再一次投入大海的擁抱
他甚至想就這樣不需要再呼吸
只是身邊還有牽掛
他浮了出來
嚇壞了弟弟
更讓焦急的母親擔心斥責弟弟的不懂事
身體也越來越無法動彈,甚至越來越難說話了
夜對他來講越來越長
每一個夢裡是他最愛的大海
只是夢總是還沒來得及做完就醒了
一個深夜,再度清醒無法入睡的哥,因取物的聲響吵醒了媽,
媽問:怎麼好久沒寫日記了,
他說:要寫得已經寫完了
他辛苦的咬合出每一個字句,問媽:我可能再也無法跟你說話了
他說著:想要回到大海裡,
媽,幫我
你不幫我,我自己來,弟會幫我
身為母親,如何接下
生命有沒有權力為自己決定如何走完這一生
結局就不說了,留給大家自己看
結束了
耳畔依舊迴盪的弟聲嘶力竭的吶喊著,唱著:告訴我生命的意義到底是什麼?
生命的最終,該是尊嚴的選擇
對摯親的愛我們能放下嗎?
爸在生前
送別阿媽時,曾交代媽,如果有那麼一天,他不要插管,
對正在準備爬玉山健康的他,我們不曾多想,講這話當下的他,也是對阿媽久病辭世的感慨
但是,當措手不及的敗血症襲擊,我們都沒準備好,
當因感冒兩三天,便血決定住院,醫生要插管,
我到醫院爸已插著管不能說話,妹說,爸寫著要回家,我們知道他不喜歡插管,
但是,當下怎麼可能放棄,怎麼想得到最後的結果會是那樣?
連在簽署放棄最後的電擊等急救,得在幾分鐘之內做出決定的我們,
對於爸不願插管的心願,我們沒辦法放下,也不可能在那當下放下,
面對醫生的分析,經過了一番痛苦的討論掙扎,這或許是我們能為爸作的,依他的個性決定才簽下
為了愛簽下,依爸對自己身體的期望,讓他好走
讓所愛依他們的心願,好走
我覺得這個母親很不容易
愛~,放手
註:圖片引自公視
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